罕见病诊治作为医保

网友您好！对罕见病的治疗、保障工作，一直是医保关注的难点。目前国内上市的罕见病用药中有40余种已被纳入国家医保药品目录。通过医保药品目录准入谈判，大幅降低了特立氟胺、麦格司他、氘丁苯那嗪等罕见病用药价格，有效减轻了患者负担。对于部分价格特别昂贵的超级罕见病的用药，由于远超基本医保基金承受能力，无法被国家纳入基本医保支付范围。针对这种情况，青岛市前期主要做了两方面的工作：一是通过全民补充医疗保险制度，对参保人使用的包括罕见病用药在内的目录范围外费用进行保障；二是推动实施了与社会医疗保险紧密衔接的普惠型商业健康保险（琴岛e保），指导商业保险公司研究设计了覆盖面广、保费低、保障水平高的保险产品，除对医保目录内个人负担部分进行报销外，还对包括部分罕见病在内的医保目录外药品进行保障。这些措施，在一定程度上缓解了罕见病患者及其家庭的负担。下一步，我们将根据国家和省统一部署，结合“琴岛e保”的收支运营情况，适时将有关罕见病药品纳入保障范围。

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